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Comment les dons sont-ils utilisés?

Les dons vont à notre partenaire, la Fondation faceALS. La Fondation faceALS est issue de l’initiative faceALS, créée en 2012; les initiateurs étaient Dr. Heiko Ott et Prof. Christian Schreiber, Dr. Heiko Ott et Karl-Heinz Zacher. La raison de leur immense engagement dans la recherche sur la SLA était la SLA de Nina Zacher et du professeur Schreiber. Jusqu’à sa mort en mai 2016, Nina Zacher a contribué avec de nombreuses apparitions à la télévision et à la radio pour maintenir la SLA au courant du public. En attendant, la Fondation faceALS est la seule fondation autonome au monde dans le domaine de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique. La Fondation faceALS dispose de ses propres laboratoires et d’un personnel scientifique de diverses disciplines. Avec 2018, la Fondation faceALS a pu lancer l’étude clinique multicentrique «Détection des toponomes spécifiques de la SLA», qui devrait enfin permettre un diagnostic ferme de la SLA, les participants sont des cliniques externes de SLA bien connues de Munich et d’Ulm.

Depuis le début de 2020, la Fondation faceALS a prévu une étude monocentrique «Proof-of-Concept», qui vise à établir une thérapie efficace pour la SLA; le but est d’intervenir dans le système immunitaire de manière modulante; un soi-disant «usage compassionnel» a fourni à l’avance des données très prometteuses.

Le consortium formé par Karl-Heinz Zacher, composé de partenaires issus de sociétés scientifiques, neurologiques, transfusionnelles, de diagnostic de laboratoire et de technologie, devrait permettre la mise en œuvre rapide de «l’étude thérapeutique».

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