Wie werden die Spendengelder verwendet?

2023 gehen alle gesammelten Spenden an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) und kommen zu 100% dem Projekt Patientenlotse zugute.

2022 gehen unsere Spendengelder zu 100% an die ALS-Mobil e.V. aus Berlin. Was 2008 als kleiner Selbsthilfeverein begann, der von ALS-Betroffenen gegründet wurde, hat sich in den vergangenen Jahren durch das Engagement seiner ehrenamtlichen Mitglieder und zahlreicher weiterer Unterstützer zu einem stabilen und tragfähigen Netzwerk entwickelt. Ziel und Zweck des Vereins ist es, einen umfassenden Service speziell für ALS-Betroffene anzubieten, der von Zeiten und Stadtgrenzen unabhängig und für jeden nutzbar ist. Der ALS-mobil e.V. informiert, berät und unterstützt ALS Betroffene und Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeit, der Mobilität sowie in der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte. Mehr Infos findet ihr hier: https://www.als-mobil.de/ 

2021 sind fantastische 33.446€ im Rahmen von zwei virtuellen Laufchallenges zusammengekommen. Davon sind rund 90% an die  faceALS Stiftung und zu einem weiteren Teil an ALS-Mobil e.V., niemALS aufgeben e.V. und an das DZNE gegangen.

Die Spendengelder fließen an unseren Partner, die faceALS Stiftung. Die faceALS Stiftung ist aus der 2012 entstandenen Initiative faceALS hervor gegangen; Initiatoren waren Dr. Heiko Ott und Prof. Christian Schreiber, Dr. Heiko Ott und Karl-Heinz Zacher. Grund für Ihren immensen Einsatz zur Erforschung der ALS, waren die ALS-Erkrankungen von Nina Zacher und Prof. Schreiber. Nina Zacher hat, bis zu Ihrem Tod im Mai 2016, mit vielen Auftritten in TV und Radio dazu beigetragen die ALS im Bewusstsein der Öffentlichkeit zu halten. Inzwischen ist die faceALS Stiftung, die weltweit einzige, selbst operativ tätige Stiftung im Bereich Forschung zur Amyotrophen Lateralsklerose. Die faceALS Stiftung hat eigene Labore und wissenschaftliche Mitarbeiter aus verschiedenen Fachbereichen. Mit 2018 konnte die faceALS Stiftung die multizentrische klinische Studie „Nachweis ALS-spezifischer Toponome“ initiieren, welche endlich feste Diagnose der ALS ermöglichen soll, Teilnehmer sind namhafte ALS-Ambulanzen aus München und Ulm.

Die faceALS Stiftung plant seit Beginn 2020 eine monozentrische „Proof-of-Concept“-Studie, welche wirksame Therapie der ALS etablieren soll; hierbei soll modulierend in das Immunsystem eingegriffen werden; ein sog. „Compassionate Use“ hat hier im Vorfeld sehr vielversprechende Daten geliefert.

Das von Karl-Heinz Zacher gebildete Konsortium, welches aus Partnern aus Wissenschaft, Neurologie, Transfusionsmedizin, Labordiagnostik und Technologieunternehmen besteht, soll die rasche Umsetzung der „Therapiestudie“ ermöglichen.